Ahalduntzea
Gaixoak jakinarazitako emaitzak: sintomatik datu klinikora
Gaixoari nola dagoen galdetzea, modu sistematikoan eta bisiten artean, ez da adeitasuna: onkologian bizi-kalitatea hobetzen, larrialdiak murrizten eta biziraupena luzatzen duela frogatu da. Nola integratu PROak praktikan.
Gaixoak jakinarazitako emaitza bat (PRO, ingelesezko sigletan) haren osasun-egoerari buruzko edozein informazio da, zuzenean harengandik datorrena, kliniko baten aurretiazko interpretaziorik gabe: mina, nekea, goragalea, aldartea, eskailerak igotzeko gaitasuna. Horiek jasotzen dituzten galdetegi estandarizatuei PROM deitzen zaie, eta hamarkadak daramatzate ikerketan erabiltzen.
Berria dena eguneroko arretan erabiltzea da, bisiten artean, beste konstante bital bat balitz bezala. Ebidentziarik sendoena onkologiatik dator: kimioterapian dauden gaixoek beren sintomak astero erregistratzen dituztenean eta taldeak aldaketei erantzuten dienean, bizi-kalitatea hobetu egiten da, larrialdietarako bisitak jaitsi eta, gehien aipatzen den entseguan, biziraupena luzatu.
Artikulu honek azaltzen du ebidentzia horrek zer erakutsi zuen, zergatik funtzionatzen duen eta zer behar den etxean jasotako PRO bat datu kliniko baliagarri bihur dadin eta ez inork irakurtzen ez duen beste inprimaki bat.
Ebidentzia: erregistratutako sintomak, luzatutako bizitzak
Ethan Baschek eta Memorial Sloan Ketteringeko bere taldeak minbizi aurreratua zuten eta tratamenduan zeuden 766 gaixo ausaz banatu zituzten sarera, non ohiko hamabi sintoma erregistratzen baitzituzten, ohiko jarraipenaren aurrean. Sintoma bat okertzen zenean edo atalase batera iristen zenean, erizaintzak posta elektroniko bidezko abisua jasotzen zuen eta jardun egiten zuen.
Emaitzek, 2016an Journal of Clinical Oncology aldizkarian eta 2017an JAMA aldizkarian argitaratuek, osasunarekin lotutako bizi-kalitate hobea, larrialdietarako bisita gutxiago, kimioterapian denbora gehiago eta biziraupen orokorraren mediana bost hilabete inguru handiagoa erakutsi zituzten sintomak erregistratzen zituen taldean. Geroko frantses entsegu batek, biriketako minbizian eta sare bidezko galdetegiaren bidezko jarraipenarekin, norabide bereko efektua aurkitu zuen.
Proposatutako mekanismoa sinplea da: sintomak lehenago atzematen dira, lehenago tratatzen dira eta gaixoak tratamendua hobeto jasaten du, beraz denbora gehiagoz mantentzen du. Ez zen sentsorerik parte hartu. Datua gaixoak sortu zuen nola zegoen kontatuz.
Zergatik funtzionatzen duen: gaixoak bererako duen datua
PRO batek konstante bital batek ez duen propietate bat du: gaixoak ezin hobeto ulertzen du zer esan nahi duen. Inork ez du behar bere nekea azal diezaioten. Horrek PROa parte-hartzerako sarbiderik naturalena bihurtzen du, batez ere osasun-alfabetatze baxua duten edo gailurik ez duten pertsonetan.
Gainera, galdetegi bati erantzun eta norbaitek erreakzionatzen duela ikusteak gaixoari irakasten dio bere esperientziak informazio kliniko gisa balio duela. Entsegu horiekin batera datozen azterketa kualitatiboetan, gaixoek diote «zainduta» sentitzen direla zentzu onean: lagunduta, ez kontrolatuta.
Azkenik, PROek konstanteek ikusten ez dutena jasotzen dute. Oxigenazio normala duen gaixo bat nekatuegia egon daiteke altxatzeko. Gaizki kontrolatutako min bat ez da sentsore batean agertzen. Gaixoari axola zaizkion emaitzetan zentratutako medikuntzak berari galdetu behar dio.
Diseinua: maiztasuna, atalaseak eta erantzuna
Hiru erabakik definitzen dute PRO programa bat. Lehena maiztasuna da: astekoa tratamendu aktiboan, hamabostekoa edo hilekoa jarraipen egonkorrean. Egunero galdetzeak galdetegi-nekea eta kalitate okerragoko datuak sortzen ditu; hiru hilean behin galdetzea berandu iristen da.
Bigarrena atalaseak dira. Item bakoitzak balio bat behar du, handik aurrera ekintza bat sortzen duena, eta aurreko erantzunarekiko aldaketa bat, hura ere sortzen duena. 10etik 4ko min egonkor bat ez da astebetean 1etik 4ra igarotzen den minaren parekoa.
Hirugarrena, eta garrantzitsuena, erantzuna da. Baschen entseguan, erizaintzak gaixoari deitzen zion. Aldatutako PRO batek harremanik sortzen ez badu, gaixoak aste gutxitan erantzuteari uzten dio, eta arrazoiz. Zirkuitua beti itxi behar da, nahiz eta «ikusi dugu, espero zitekeena da fase honetan, abisatu okertzen bada» esaten duen mezu batekin izan.
Praktikan eta ikerketan integratzea
PROak hobeto integratzen dira gaixoaren profil klinikoaren parte direnean: bere patologiarako eta bere faserako galdetegi egokia, automatikoki programatua, zerbitzuak definitutako atalaseekin eta konstanteen panel berean ikusgai. Beste aplikazio batean isolatuta dagoen galdetegi bat inork ez du begiratzen.
Gaixoarentzat, galdetegiak laburra izan behar du, bere hizkuntzan, eta zerbait itzuli behar du: bere bilakaeraren laburpen bat, bere fasean zer den normala azaltzen duen azalpen bat edo plan-aldaketa bat. Itzulera hori da PROa aktibazio-palanka bihurtzen duena eta ez beste zeregin bat.
Zerbitzu-eskalan, PRO agregatu eta anonimizatuak balio handiko ikerketa-iturri bat dira: tratamenduak gaixoen bizitzan duten benetako eraginaren arabera alderatzea, gutxi deklaratutako toxikotasunak atzematea eta kudeaketa-erabakiak axola duten emaitzekin justifikatzea ahalbidetzen dute. Hori da etxean jaiotzen den datua ezagutza klinikora ere itzul dadin lortzeko modua.